＜2020オンライン患者会を開催して＞


    　2020年オンライン患者会には、昨年より、約３.6倍の１８人の患者さんのご家族の参加があり、たくさんのご参加をありがとうございました。ご講演いただきました言語聴覚士さんや理学療法士さん、また栄養士さんにもご参加頂きましてありがとうございました。初めてご参加される方や２回目の方、小さいお子さんや成人された方のご家族、また祖父母の皆様など、参加メンバーはいろいろでしたが、皆さんでお顔を合わしてのお話はいかがでしたでしょうか。　　

　　今回は、リハビリ関連のご講演に加えて、海外の患者会のステファニーさんからメッセージをいただき、内容が盛りだくさんでした。たくさん盛りすぎて時間配分が少しうまくいかなかったかもしれません。すみません。

　　2021年度も、アンケートに頂いたご要望、ご意見を参考にさせて頂いて、ご家族の皆様と有意義な時間を過ごせるように開催したいと思っています。2021年オンライン患者会開催予定ですので、どうぞご参加下さい。

　


＜参加されたご家族から頂いた感想＞


・普段なかなか会えないので全国にいる仲間に会えたようで嬉しかったです。


・今回は前回に比べて年齢の高い方のお話を聞くことができて、とても有意義な時間てした。ありがとうございました!


・初めて参加しました。意見交換時の情報共有がとても参考になりました。


・今年も素敵な機会を作ってくださり、ありがとうございました。こどもたちが疲れないうち(時間帯)に自己紹介をもうちょっとゆっくりやって、ほかのエマヌエルの方がどんな子なのか見たかった。その方が家族交流の時間がもっと盛り上がったと思う。ピエールさんからメッセージ良かった。


・0歳から29歳まで、全国の仲間たちがつながるとても良い機会だと思いました。不安や悩みを相談しあえる出会いになったのではないでしょうか。


・今回名前、年齢があったので質問もしやすく分かりやすかったです。一年ぶりですが、去年より成長が見れてよかったです。もっとお話ししたかったですが、いつか会える日があればいいのになって思いました。貴重な時間になりました。ありがとうございました！


・オンライン家族会ではお世話になりました。ありがとうございました。オンライン会議をするのは初めてで不安があったのですが、テストの日を設けて頂いて、当日はスムーズにつなげることができました。ありがとうございました。久しぶりにお会いするご家やラインでつながっていても会ったことがなかったご家族、今回初めてお会いするご家族、皆さんに会えたことがとても嬉しかったです！病気についてもまだまだ分からないことが多く、先生方や皆さんの話しをこれからも聞かせて頂きたいので、ぜひこれからも継続して家族会を開いてください。よろしくお願いします。


・たくさんのご家族に会えてうれしかったです。講演もとても勉強になりましたし、他のご家族からの色んなお話も聞けて良かったです。貴重な時間をありがとうございました。来年もぜひ参加したいです。


・多くの家族の意見や情報を得られ、有意義な時間でした。また次回参加したいと思います。


・前回よりも参加家族も多く、プログラムも盛りだくさんで、とても勉強になりました。嚥下については、カメラでの映像がとても勉強になり、これからの子供への食事や水分摂取の仕方などな工夫に繋げられる内容でとても素晴らしかったです、また、カナダの家族会のメッセージには感動しました。離れた地域に居るご家族と交流する事ができ、オンライン家族会はとても素晴らしいものだと感じています。来年度も楽しみにしています。有難うございました。


・全国のご家族の方と交流を持つことができ、また様々なお話しを聞くことができてとても有意義な時間を、過ごさせていただきました。ほかのお子さまより年齢が上ということもあり、何かこれまでの経験でお力になれることがあればという思いもあって参加させていただきました。微力ながら今後ともお子さまのご成長にお役に立つ機会があれば幸いです。


・初めてオンライン家族会に参加しましたが、楽しかったです。家族の交流の時間がもっと長かったら良かったと思います