2022年9月17日 20:36
2022年9月17日 20:36
エマヌエル症候群の日 『第四回オンライン家族会2022』のご案内
こんにちは
今年は、新型コロナウィルス感染がだんだん日常となっているようですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
今年もみなさんがお住いの全国各地をノートパソコンやタブレットで結んだ『エマヌエル症候群の日 オンライン家族会2022』を開催したいと考えています。
毎年、新しいご家族の皆さんも交流され、輪が広がってきたかなと思います。今年はさらに、たくさんのご家族で交流ができたらいいな と思っています。
全国各地の皆さんとオンライン上で楽しくお話をしませんか。
『エマヌエル症候群の日 オンライン家族会2022』
日時:2022年11月22日(火)午後14時頃から16時まで
内容: ・倉橋先生のご挨拶
・ミニレクチャー予定
・家族の交流会
参加申し込み:ご連絡が届いていない方は、genome@@fujita-hu.ac.jp までご連絡くだ
さい。(@を1つ消してこちらのアドレスまでご連絡してください)
その後、申し込み用のgoogleフォームをお伝えします。
すでに、ご連絡をさせて頂いている方は、googleフォームの申し込みだけで
大丈夫です(メールでのご連絡は不要です。)
申し込み期日:10月31日を締め切りにしていますが、準備の都合上、なるべくお早めのご連絡 が助かります。
会費:無料
必要なもの:パソコン、タブレットなど
(カメラとマイク、スピーカーがあり、インターネット接続ができるもの)
(オンライン家族会への接続方法等は、ご連絡をいただいた方に、追ってURL
をお伝えしますので、そのURLをクリックして頂ければ、繋がります。)
接続方法:ご参加の連絡を頂いた皆さんにメールでご連絡いたします。
お問い合わせ:わからない事がありましたら、どんなことでも結構ですので、
genome@@fujita-hu.ac.jp までご連絡ください。
(@を1つ消してください)
多くの皆さんのご参加をお待ちしております!
<オンライン家族会のご感想集>
ご感想1
子どもが産まれた時に欲しかった「会」を作っていただき、"安心して"悩みや質問が出来る場はやっぱりいいなあ。。と思いました。親同士の「あるある〜!」の共感は子供の治療も含めて"前向き"に育てていける力になる!また笑って楽しく子育て出来そうです笑 ご多忙の中開催していただき本当にありがとうございました。
ご感想2
初めての参加でしたが、皆さんの体験や経験を聞くことができて、何か大きなパワーを貰うことができました!また1年後、お会いできることを楽しみにしております。ありがとうございました。
ご感想3
今日は有り難うございました。 他者の経験談や意見を聞きまして、不安や悩みが和らぎました。希少な疾患児ですから先行きがなかなか読めず、経験のある方の意見を聞きますとほっとします。 親が健康であってこそ育児ができます、皆様体力精神力をしっかり保ち健康でいて下さい。
ご感想4
今回は二十歳の節目ということもあり、初めて参加させて頂きました。 息子の病名を知らされた時は、国内に同じ病気の方はいないと言われましたが、 こうしてオンラインで各地にお住まいのお友だちとご家族の皆さまにお会いでき、皆さんのお話しの中に我が家の重なる経験が浮かび感慨深く、息子の成長を思いました。 こちらの不手際があり、音声が届かず失礼をいたしました。
ご感想5
年に一度のオンライン家族会、みなさんと会えてうれしかったです。色々な話も聞けて、気になっていた事もすっきりできたし、同じような経験もされているので、心強いです。また来年も参加できることを楽しみにしています。
<ご感想のお返事>
今年もご参加頂きましてありがとうございました。
今年は小さいお子さんのご家族が多かったのですが、先輩ママからの経験やあるある話もできてよかったかなと思います。
<オンライン家族会2022を開催して>
火曜日の午後に関わらず、ご参加頂きましてありがとうございました。
今年は、7人の患者さんの8つのご家族が参加頂きました。
皆さんの近況報告では、現在治療で頑張っていること、出来るようになったこと、昨年の家族会で顔見知りになったご家族と偶然医療機関で感動の再会をされたことなどなど、お聞かせ頂いて皆さんで共有させて頂きました。
今年は、1つのご家族の方にアメリカに渡った体験記をお話しいただいて、渡航の際には飛行機に乗るときの航空会社との打ち合わせがコツであることや、日本の医療制度はなかなかいいよねというお話を聞かせて頂きました。今後始まるリハビリの状況もまた、教えて頂けると嬉しいです。
ご質問もたくさん頂きまして、あるある共感や先輩ママからの経験や子育ての考え方をお話して頂いて、大変心強く思いました。
また、PC環境が困難な中でも、一生懸命スケッチブックとマジックを使って伝えてくださったママもみえましてありがとうございました。
会の終了後は、フリートークの自由参加のオンラインオフ会となりましたが、40分?50分?ほどお話が盛り上がっていた様子でした。
今年も無事に開催することができまして、皆様に感謝いたします。
ご参加頂いたご家族、ご欠席のご連絡を頂いたご家族、今年はご参加いただけなかったご家族の皆様、来年、お元気でお会いできる事を楽しみにしています。