・ オンライン家族会2023でミニレクチャーをして頂いた 藤田医科大学 耳鼻咽喉科の吉岡先生の「中耳炎のおはなし」が視聴できます（2４0208）。
・「オンライン家族会2023」にご参加頂いたみなさまの感想を掲載しました（2402026）。
・友だちマップ 大阪府のお友達がアップされました（ 20231114）
・「オンライン家族会２０２３」の開催について(20230922)。
・ オンライン家族会2023でミニレクチャーをして頂いた 藤田医科大学 耳鼻咽喉科の吉岡先生の「中耳炎のおはなし」が視聴できます（2４0208）。
・「オンライン家族会2023」にご参加頂いたみなさまの感想を掲載しました（2402026）。
・友だちマップ 大阪府のお友達がアップされました（ 20231114）
・「オンライン家族会２０２３」の開催について(20230922)。
・「オンライン家族会２０２２」の感想をアップしました(20221128)。
・「オンライン家族会２０２１」 の感想をアップし直しました。(20221128)。
・宮城県のお友達がメッセージを更新されました（20221122)。
・「たくま時間」新しいページにお引越ししました（20221122)。
・「オンライン家族会２０２２」の開催について(20220917)。
・「オンライン家族会２０２１」の開催について(20210918)。
・ 友だちマップ 愛知県のお友達がアップされました（2021911）
・オンライン患者会で動画を送ってくれたステファニーさん（カナダの患者会の世話人）がエマヌエル症候群の子育ての本を出版しました（210419)。
・オンライン患者会の感想をアップしました（ 210325)。
・ 友だちマップ 神奈川県の３人目のお友達がアップされました（2020 1028）
・ 友だちマップ 東京都の１人目のお友達がアップされました（2020 1024）
・ 友だちマップ 神奈川県の２人目のお友達がアップされました（20200917）
・「オンライン家族会２０２０」の開催について(20200812)。
・オンライン家族会、終了しました。頂いたご家族の感想を掲載しました。（20191125）
・オンライン家族会への接続方法をご連絡を参加者にしました（20191116）。
・オンライン家族会の時間が決まりました（20191030）。
・友だちマップ 岡山県のお友達がアップされました（20191024）
・エマヌエル症候群の日「オンライン家族会」参加申込みについて(20190930)
・友だちマップ 神奈川県のお友達がアップされました（20190507）
・友だちマップ 大阪府のお友達がアップされました（20190402）
・友だちマップ 大阪府のお友達がアップされました（20190212）
・友だちマップ 高知県のお友達がアップされました（20181120）。
・友だちマップ 群馬県のお友達がアップされました（20180725）。
・宮城県のご家族が作成されたエマヌエル症候群の家族会のポスターを掲載しました（20180719）。
・友だちマップ を準備しました（20180525）。
・宮城県のご家族が集まる第2回仙台ミーティング開催が決定しました。ご参加希望の方がみえましたら、ご連絡ください(20180315)。 仙台ミーテイング開催しました（20180512）。
・九州でご家族が集まる予定です！参加希望の方がみえましたら、ご連絡ください（20180308）。時間と場所がきまりました（20180312）。九州で集まりました（20180421）。
・「attentive days」 さんをリンクさせていただきました。（20180307）
・「うーたんのブログ」さんをリンクさせていただきました。（20180301）
・セントピエールさんが中心となって、11月22日を 「Emanuel Syndrome Awareness day」.pngとして祝福しようという活動をしています。それに応じて私たちも日本でそのような活動をしていこうと考えています。（2017/11/25）
・セントピエールさんたちが中心となって、エマヌエル症候群のご家族の「Facebook」が立ち上がっています。英語ですが、世界中の非英語圏のご家族も参加しています。（2017/11/25）
・宮城県のご家族が集まります！参加希望の方がみえましたら、ご連絡ください。（2017/8/16）
・「17年6月2日に宮城県内の5家族で会いました。秋にまた集まる予定です」と宮城からご連絡をいただきました。（2017/6/5）
・エマヌエル症候群の遺伝学的検査及び遺伝カウンセリングの保険適応について（2016/4/28）
・名古屋市が全国初の試みとして指定難病の医療費を全額無料とすることを検討しています。(2015/11/27)
・13日の厚労省の検討委員会で、「エマヌエルが指定難病」に決定しました。 (2015/2/13)
・ご協力頂いたアンケート調査に基づいた、日本のエマヌエル症候群の患者数に関する論文を発表しました。 (2014/10/18)
・小児慢性特定疾患に「常染色体疾患」という新規項目ができ、エマヌエル症候群も対象となりそうです。 (2014/9/1)
・「ユニーク・ハンドブック（英語のみ）」をリンクしましたので、ダウンロードできます。リンク集をご覧ください。(2014/4/9)
・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 6通目」
を記載しました。（2013/3/14）
・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 5通目」
を記載しました。（2013/3/8）
・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 4通目」
を記載しました。（2013/2/26）
・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 2,3通目」
を記載しました。（2013/2/22）
・「エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブック（英語版）」について。（2012/2/21）
・「カナダのセントピエールさんが日本のご家族との交流を希望されています。」（2011/12/22）
・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 1通目」を記載しました。（2011/12/19）
・たみさんの「こてん」は無事終了されました。（2011/5/9）
・エマヌエル症候群のたみさんの「こてん」が開かれています。（2011/4/18）
「着床前診断について 見解の改訂」を記載しました。（2011/1/5)
・ホームページをリニューアルし、「転座について」を追加しました。（2010/12/20)
・「文献の紹介 乳癌のリスクはt(11;22)転座保因者で増加しない（80家系の分析）」を記載しました。（2010/2/20)
・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-3」を記載しました。（2009/10/27)
・エマヌエル症候群が、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患に選ばれました。（2009/10/6)
・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-2」を記載しました。（2009/9/15)
・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-1」を記載しました。（2009/8/10)
・「アンケート調査の進行状況」を記載しました。（2009/1/9)
・「第2次アンケート調査へのご協力のお願い」を記載しました。（2008/6/3)
・「アンケート調査についてのお願い」を記載しました。（2007/10/11)
・「着床前診断についてのシンポジウムの記事」を掲載しました。(2007/7/3)
・「たくま君とリョウ君のブログ」へのリンクを追加しました。（2007/4/12)
・９家族追加し、経過の和訳が完成しました。（2007/4/7)
・ さらに１０家族の経過（和訳） を追加しました。（2007/1/24)
・国際ワークショップ「遺伝子・染色体病の診断治療の最前線」を開催しま した。
その際にフィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士が来日しました。（2006/12/9)
・「乳癌に関するコメント」を追加しました。（2006/11/6)
・さらに１０家族の経過（和訳） を追加しました。（2006/10/25)
・家族のくわしい経過を示したページを開設しました。今回は海外在住の
「１１/２２転座の１０家族の経過（和訳） 」を公開します。（2006/9/5)
・セントピエールさんのエマヌエル症候群のホームページを日本語訳しました。(2006/7/28)
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