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九州でご家族が集まる予定です!参加希望の方がみえましたら、ご連絡ください20180308)。時間と場所がきまりました20180312)九州で集まりました20180421)。



attentive days さんをリンクさせていただきました。20180307)



「うーたんのブログ」さんをリンクさせていただきました。20180301)

・セントピエールさんが中心となって、11月22日を 「Emanuel Syndrome Awareness day」.pngとして祝福しようという活動をしています。それに応じて私たちも日本でそのような活動をしていこうと考えています。2017/11/25)


・セントピエールさんたちが中心となって、エマヌエル症候群のご家族のFacebook」が立ち上がっています。英語ですが、世界中の非英語圏のご家族も参加しています。2017/11/25)


宮城県のご家族が集まります!参加希望の方がみえましたら、ご連絡ください。2017/8/16)


・「17年6月2日に宮城県内の5家族で会いました。秋にまた集まる予定です」と宮城からご連絡をいただきました。2017/6/5)


エマヌエル症候群の遺伝学的検査及び遺伝カウンセリングの保険適応について(2016/4/28)

名古屋市が全国初の試みとして指定難病の医療費を全額無料とすることを検討しています。(2015/11/27)


13日の厚労省の検討委員会で、「エマヌエルが指定難病」に決定しました。 (2015/2/13)

ご協力頂いたアンケート調査に基づいた、日本のエマヌエル症候群の患者数に関する論文を発表しました。 (2014/10/18)

小児慢性特定疾患に「常染色体疾患」という新規項目ができ、エマヌエル症候群も対象となりそうです。 (2014/9/1)

「ユニーク・ハンドブック(英語のみ)」をリンクしましたので、ダウンロードできます。リンク集をご覧ください。(2014/4/9)

・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 6通目」

 を記載しました。2013/3/14)

・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 5通目」

 を記載しました。2013/3/8)

・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 4通目」

 を記載しました。2013/2/26)

・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 2,3通目」

 を記載しました。2013/2/22)

「エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブック(英語版)」について。(2012/2/21)

・「カナダのセントピエールさんが日本のご家族との交流を希望されています。2011/12/22)

・「エマヌエル症候群の患者さんのご家族からの手紙 1通目」を記載しました。2011/12/19)

・たみさんの「こてん」は無事終了されました。2011/5/9)

エマヌエル症候群のたみさんの「こてん」が開かれています。2011/4/18)

着床前診断について 見解の改訂」を記載しました。2011/1/5)

・ホームページをリニューアルし、「転座について」を追加しました。2010/12/20)

・「文献の紹介 乳癌のリスクはt(11;22)転座保因者で増加しない(80家系の分析)」を記載しました。2010/2/20)

・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-3」を記載しました。2009/10/27)

エマヌエル症候群が、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患に選ばれました。(2009/10/6)

・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-2」を記載しました。2009/9/15)

・「文献の紹介 エマヌエル症候群の臨床像-1」を記載しました。2009/8/10)

・「アンケート調査の進行状況」を記載しました。2009/1/9)         

・「2次アンケート調査へのご協力のお願い」を記載しました。2008/6/3)

・「アンケート調査についてのお願い」を記載しました。(2007/10/11)       

・「着床前診断についてのシンポジウムの記事」を掲載しました(2007/7/3)

・「たくま君とリョウ君のブログ」へのリンクを追加しました。2007/4/12)

9家族追加し、経過の和訳が完成しました。2007/4/7)

さらに10家族の経過(和訳) を追加しました。(2007/1/24)

・国際ワークショップ「遺伝子・染色体病の診断治療の最前線」を開催しま した。

 その際にフィラデルフィア小児病院のエマヌエル博士が来日しました。(2006/12/9)

・「乳癌に関するコメント」を追加しました。(2006/11/6)

・さらに10家族の経過(和訳) を追加しました。(2006/10/25)

・家族のくわしい経過を示したページを開設しました。今回は海外在住の

  「11/22転座の10家族の経過(和訳) 」を公開します。(2006/9/5)

セントピエールさんのエマヌエル症候群のホームページを日本語訳しました。(2006/7/28)

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